Som sjuk hamnar du automatiskt i samhällets fack, ”oduglig”. Du ska leva på bidrag och rulla tummarna. Dagens samhälle är gjort för bidrag-, höginkomsttagare eller de som är fullt arbetsföra. Inte för människor mitt i mellan. Jag är vare sig det ena eller det andra. Jag vill jobba och göra rätt för mig men jag kommer aldrig klara en heltidstjänst. Jag vill känna att jag lever och gör något som jag trivs med. Att jag inte kan arbeta heltid, ska det bestraffas?

Jag är diagnostiserad med diabetes typ 1, gastropares, giftstruma, recidiverande depression och utmattningssyndrom. Jag är med andra ord inte helt 100% frisk men jag kan fortfarande jobba.

1993 blev jag diagnosticerad med Diabetes typ 1. Just då, som nybliven tvåbarnsmamma passade det inte riktigt in i livet att få diabetes. Jag var en högpresterande person och allt skulle vara perfekt, även min diabetes. Ingen skulle få säga till mig att jag misskötte min sjukdom, jag skulle minsann inte få några följdsjukdomar. Min läkare sa att jag var så duktig och önskade att alla hans patienter var lika duktiga. Idag visar det sig att sjukdom nummer 2, Gastropares, är en följdsjukdom av diabetes och kommer av att jag skötte mig så ”bra”. Jag låg alltid så pressat i blodsockret att nerverna tog skada i magen och tarmarna. Denna följdsjukdom vet vården idag men det visste de inte för 25 år sedan.

Då jag har en grav gastropares lever jag mestadels på näringsdrycker, smoothie, activia och två knäckebröd per dag. Jag kan få i mig passerad mat, sk. ”barnmat”, timbaler. Dessa timbaler är otroligt dyra och säljs bara i vissa butiker på beställning. 2016 ansökte jag, för andra gången om handikappsersättning från Försäkringskassan, jag vill också ha möjlighet att äta. Jag har överklagat avslaget som nu ligger på förvaltningsrättens bord. Förvaltningsrätten har 10-14 månader på sig att avgöra ett beslut som försäkringskassan har avslagit. Jag får snällt vänta tills någon handläggare tar sig an min ansökan om möjlighet att äta utifrån min sjukdoms begränsningar.  

Diabetes och Gastropares lirar inte tillsammans, de är två motpoler. Diabetes behöver mat och insulin så blodsockerkurvan inte hoppar upp och ner som skadar kroppen ännu mer. Gastropares vill inte ha mat, då kommer smärtorna i magen och jag blir förstoppad. När det är stopp i magen får jag feber, blir liggande i fosterställning av smärtor, kräks, orkekslös och jag blir insulinresistent. Att inte insulinet verkar i kroppen medför höga blodsockervärden som gör att jag mår illa, ont i huvudet, trötthet och psykiskt nedstämd. När jag har ”ätit” behöver jag vara på min vakt då insulinet går fortare ut i kroppen än vad maten kommer vidare. Maten processas längre då nerverna inte fungerar. Att falla lågt i blodsocker kan medföra att jag helt tappar förståndet, blir aggressiv, svettas kopiöst, hjärtklappning, trötthet och förvirrad. Det är som att gå på slak lina varje dag för att få dessa två sjukdomar att tycka om varandra.

Att kombinera ett heltidsjobb med diabetes och gastropares är för mig omöjligt. Jag kan vare sig styra över mitt socker eller min mage. Självklart gör jag så gott jag kan men det är så många faktorer som spelar in som jag inte kan påverka. För bästa resultat med diabetes är att leva exakt samma varje dag för att hålla en bra blodsockerkurva, vilket är helt omöjligt. Är det ens roligt? att t.ex. känna, tycka, tänka, se samma sak varje dag? eller t.ex. vara rädd, vara glad, vara arg för samma sak varje dag? eller att äta samma sak varje dag? (det gör jag ju i och för sig men vad har jag för val)

För att diabetes ska fungera behöver jag äta och röra fysiskt på mig. Vare sig äta eller röra mig fungerar som det borde. Då gastropares ”säger stopp” får jag inte i mig så mycket näring som jag behöver för att kroppen ska fungera optimalt, vilket gör att orken inte finns till att träna. Snacka om moment 22!

Jag har försökt att jobba heltid för att kunna försörja mig, jag har försökt att träna men tröttheten slår ut mig, jag har försökt att laga egen passerad mat men matlagning skapar kraftig ångest och depression, jag proppar i mig näringstillskott men det räcker inte hela vägen och jag försöker hitta det positiva i livet.

Jag har gjort en hälsoprofilbedömning för att se hur min hälsostatus är. Det var ingen upplyftande läsning. Jag som alltid tränat och haft en god fysik. På 8 år har jag gått från mycket bra fysiska och psykiska förutsättning till under gränsen för minsta värde att klara av en vanlig dag. Jag känner att min kropp successivt blir sämre och klarar mindre men att få det svart på vitt gjorde mig rädd. Enligt forskningen visar mina värden att jag kommer ha svårigheter att ens uppleva min 65 års dag.

Jag förstår inte varför det ska vara så svårt att möta oss sjuka där vi är. Vad kan vara bäst för just den här personen? Var finns mänskligheten? Jag vill ju kunna leva utifrån mina förutsättningar.